Ο Πόνγκο, ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας αφηγείται…

Μήνυμα Αγάπης, Θάρρους και Αποδοχής της Διαφορετικότητας στη ζωή μας, έστειλε ο Πόνγκο ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας στην πρώτη επίσημη «συνάντησή» του με τους παρευρισκόμενους στη Συνέντευξη Τύπου που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο café IANOS, με αφορμή τη διάθεση του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, στο πλαίσιο του μήνα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του Κοινού.
Το βιβλίο είναι αφιερωμένο στη μικρή Ελένη που υπήρξε πηγή έμπνευσης αυτού του μοναδικού ήρωα που όσο και αν «μώβιαζε» συνέχιζε… Βραβεύτηκε στην Αμερική ως μοναδικό εργαλείο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα και ιδιαίτερα τη νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης. Έλαβε αναγνώριση από 20 ευρωπαϊκές χώρες οι οποίες ζήτησαν τη μεταγλώττιση του βιβλίου στις εθνικές τους γλώσσες.  Δημιουργοί του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο είναι η Ιωάννα Αλυσανδράτου, ιδιοπαθής ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Πρόεδρος του Συλλόγου, καθώς και η Εύη Δαμίρη που έκανε την εικονογράφηση του βιβλίου. Τα έσοδα από τις πωλήσεις και τα συγγραφικά δικαιώματα θα διατεθούν για τη στήριξη και στελέχωση κλινικού ιατρείου της νόσου για την κάλυψη αναγκών παιδιών και ενηλίκων με πνευμονική υπέρταση στην Ελλάδα.

«Μπορεί το Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο! Σίγουρα όμως στη ζωή σας θα συναντήσετε ένα Σπάνιο Ασθενή που θα κάνει τη διαφορετικότητα του προτέρημα », τόνισε η Ιωάννα Αλυσανδράτου Πρόεδρος του Συλλόγου και δημιουργός του Πόνγκο, κατά την παρουσίαση του βιβλίου. « Ο Πόνγκο εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση αφού τα συμπτώματα της νόσου, είτε στην σπάνια μορφή της είτε ως δευτεροπαθής είναι τα ίδια. Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης της νόσου μας, που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή μας, αόρατο και ουσιαστικά αθεράπευτο. Ο αόρατος ασθενής της Π.Υ. στην ελληνική κοινωνία είναι τόσο αόρατος, που αν και είναι σοβαρά ανάπηρος δεν έχει αποκτήσει ακόμα ως σήμερα βασικά δικαιώματα για την ζωή του, την θεραπεία του και γενικά δεν έχει ουσιαστική αναγνωσιμότητα από το περιβάλλον. Στόχος μας είναι μέσα από την διδακτική ιστορία του Πόνγκο να μεταφέρουμε ένα μήνυμα ελπίδας για όλους μας: όποια μορφή Σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της Κοινωνίας, με την καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενή να μην αποτελεί εικόνα μιζέριας αλλά θάρρους και αξιοπρέπειας »

Από την πλευρά του ο Στέλιος Ορφανός Καθηγητής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης μεταξύ άλλων επεσήμανε ότι « Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ) είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται επί του παρόντος. Υπάρχει όμως ικανός αριθμός από ειδικά για τη νόσο φάρμακα, και εάν ο/η ασθενής  πάρει εγκαίρως την κατάλληλη ειδική αγωγή, μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια. Εδώ να σημειωθεί ότι πριν λίγες δεκαετίες μόνον, πριν την ανάπτυξη των ειδικών φαρμάκων, οι ασθενείς με Π.Α.Υ. ζούσαν 2,5 με 3 χρόνια περίπου. Είναι υψίστης σημασίας ο ασθενής να παρακολουθείται από ειδικά κέντρα που γνωρίζουν τον κατάλληλο χειρισμό της νόσου για να έχουμε και στην χώρα μας τη δυνατότητα της μακροχρόνιας διαβίωσης των ασθενών αυτών. Υπολογίζεται ότι ο επιπολασμός της Π.Α.Υ είναι 15-50 άτομα ανά εκατομμύριο ενώ υπάρχουν συνολικά 25 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο με Π.Υ., βάσει του PHA (Pulmonary Hypertension Association). Στη χώρα μας δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή. Πραγματοποιείται όμως πλέον με ένα πρόσφατο registry που έχει ξεκινήσει από την  Ελληνική Εταιρεία Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης και υπόσχεται να μας δώσει αποτελέσματα τα επόμενα χρόνια». Ο Καθηγητής επισήμανε ότι το βιβλίο του σπάνιου μωβ ελέφαντα Πόνγκο, δεν αφορά μόνο την σπάνια κοινότητα αφού αποτελεί μνεία στην ανθρώπινη θέληση και στο τι μπορούμε να πετύχουμε με την πίστη στον εαυτό μας. « Εμείς (εντατικολόγοι) παίρνουμε συχνά τέτοια μαθήματα θάρρους από τους ασθενείς και τους οικείους τους », τόνισε κλείνοντας την τοποθέτηση του ο κ. Ορφανός.

Η εκπαιδευτικός και υπεύθυνη του προγράμματος ενημέρωσης παιδικών σταθμών για παιδιά προσχολικής ηλικίας, Αναστασία Παπαδοφραγκάκη μίλησε για τη σημασία της εντρύφησης των παιδιών στη διαφορετικότητα. Υπογράμμισε ότι « ενώ σε όλες τις βαθμίδες της εκπαίδευσης εμείς οι εκπαιδευτικοί έχουμε αρχίσει να μιλάμε στα παιδιά για τη θρησκευτική και την πολιτισμική διαφορετικότητα, κανείς μέχρι σήμερα δεν είχε δουλέψει ουσιαστικά πάνω στο πολύπλευρο πρόσωπο της σωματικής διαφορετικότητας. Ο σπάνιος μωβ ελέφαντας Πόνγκο με την ιστορία του καταπιάνεται με τη σωματική διαφορετικότητα με γλυκό και ευαίσθητο τρόπο και διδάσκει στους μικρούς μας φίλους ότι ακόμα και η ασθένεια είναι μέρος της ζωής ενός ατόμου και αντιμετωπίζεται. Αυτή η σημαντική πληροφορία ξεκινά το ταξίδι της ενημέρωσης στη μικρή ηλικία δημιουργώντας έναν ευαισθητοποιημένο αλλά κύρια εξοικειωμένο αυριανό πολίτη αφού περνά μέσα από την ελληνική οικογένεια και τελικά καταλήγει στην ελληνική κοινωνία».

O Aσθενής με Π.Α.Υ. έχει:

• σήμερα θεραπευτικές επιλογές, που απλά του επιμηκύνουν για λίγα ακόμα χρόνια την επιβίωση, παραμένοντας το προσδόκιμο ζωής στη νόσο  εξαιρετικά χαμηλό.
• κάλυψη στο 100% για τα εξαιρετικά ακριβά (ορφανά) φάρμακα, τα οποία είναι απαραίτητα για τη ζωή του, εάν τυγχάνει ασφαλίσεως και χωρίς να συμβαίνει το ίδιο για τα πολλαπλά αναλώσιμα, σκευάσματα και άλλα φάρμακα από τη νοσηρότητα της νόσου.
• ειδικούς που ασχολούνται με την νόσο του, αλλά είναι εξαιρετικά λίγοι, χωρίς να υπάρχει κανένα κέντρο αναφοράς ενός τόσο σοβαρού νοσήματος ή  έστω ειδική αναγνώριση αυτών των ελάχιστων ώστε να προστατεύεται η θεραπεία του.
• χρειάζεται συχνές νοσηλείες και στενή παρακολούθηση από το θεράποντα γιατρό του για να μην χαθεί πολύτιμος χρόνος, όταν όμως έχει έγκαιρη πρόσβαση στα νοσοκομεία μας και στα εξεταστικά κέντρα.

O Ασθενής με Π.Α.Υ. μπορεί να:

• κάνει μεταμόσχευση πνεύμονα ή και διπλή πνεύμονα-καρδιάς, ώστε να ξεφύγει κάποια χρόνια από το θάνατο, εάν υπάρχει μεταμοσχευτικό πρόγραμμα στη χώρα που ζει ή εάν εξασφαλίζεται η μετάβασή του σε άλλη χώρα του εξωτερικού.
• ζήσει καλύτερα τα, συνήθως, λιγοστά χρόνια που έχει μετά από μια τέτοια διάγνωση με ποιότητα ζωής, εάν συντελέσει όλος ο κρατικός και ανθρώπινος μηχανισμός για να αναγνωριστεί η νόσος του.
• γίνει αντιληπτός από την ελληνική κοινωνία εάν σταματήσει να είναι αόρατος.

Λίγα Λόγια για την Πνευμονική Υπέρταση

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων. Η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Οι αρτηρίες των πνευμόνων αντιδρούν διαφορετικά από τις υπόλοιπες αρτηρίες του σώματος. Η ελάττωση π.χ. του οξυγόνου του αίματος προκαλεί αγγειοδιαστολή των αρτηριών του σώματος, ενώ προκαλεί αγγειοσυστολή των αρτηριών των πνευμόνων. Η φυσιολογική πίεση του αίματος μέσα στις αρτηρίες των πνευμόνων δεν ξεπερνά τα 20-25 mmHg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου). Σε ένα υγιές άτομο, η πίεση αυξάνεται περίπου σε 20 mmHg και μειώνεται έως και σε 5 mmHg. Ως μέση πίεση των πνευμονικών αρτηριών θεωρούνται τα 15  mmHg (που συχνά αναγράφεται συντετμημένος ως mPAP [mean pulmonary artery pressure]) και είναι ο μέσος όρος των υψηλότερων και των χαμηλότερων πιέσεων. Η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τίθεται εάν η μέση πίεση της πνευμονικής αρτηρίας ξεπερνά τα 25mmHg σε ηρεμία, με φυσιολογική πίεση στα πνευμονικά τριχοειδή αγγεία κατά τη διάρκεια του δεξιού καρδιακού καθετηριασμού < 15 mmHg, μια εξέταση πιστοποίησης της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης. Η αύξηση πιέσεων και αντιστάσεων στις πνευμονικές αρτηρίες οδηγεί σε υπερφόρτωση πίεσης της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, ανεπάρκεια των βαλβίδων, καρδιακή ανεπάρκεια και τελικώς πρώιμο θάνατο. Η  Π.Α.Υ είναι σχετικά σπάνια πάθηση και ιδιαίτερα μια μορφή της, που λέγεται πρωτοπαθής ή ιδιοπαθής Πνευμονική Υπέρταση. Πρόκειται για πάθηση άγνωστης κατά βάση αιτιολογίας, που καταδικάζει τον πάσχοντα σε μικρό προσδόκιμο ζωής με χαμηλή ποιότητα ζωής.

Περισσότερες πληροφορίες

Ιωάν. Αλυσανδράτου Τηλ. Συλλόγου :  215 5305523 – Κινητό Τηλ.:  6982 680000