Πατέρας Παναγιώτη Ραφαήλ: «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο, όχι στον πρωθυπουργό»

Η οικογένεια του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια προσδοκούσε σήμερα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), να αλλάξει την απόφασή του και να δώσει έγκριση για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.

Δεύτερο «όχι» στην σωτήρια θεραπεία για το παιδί

Δυστυχώς όπως έγινε πριν από λίγο γνωστό μέσω ανάρτησης της οικογένειας του παιδιού στο Facebook το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημα της οικογένειας.

Η έκκληση της οικογένειας ώστε ο κρατικός μηχανισμός να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους έπεσε στο κενό και πλέον η οικογένεια ζητά τη βοήθεια του κόσμου για συγκεντρωθεί το απαιτούμενο χρηματικό ποσό.

Την πρώτη φορά το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη. Για την σημερινή απόφαση ακόμη δεν έχει ανακοινωθεί το σκεπτικό.

Αξίζει να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.

Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ  έστειλε έγγραφα στο γραφείο του πρωθυπουργού, αλλά ποτέ δεν πήρε απάντηση«Δεν είχα καμία επικοινωνία με τον Κυριάκο Μητσοτάκη» ξεκαθαρίζει ο κ. Γλωσσιώτης.

Εξηγεί μάλιστα, ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση» τονίζει.

Πλέον, ο κ. Γλωσσιώτης ετοιμάζεται να κάνει τη δεύτερη και τελευταία ένσταση στο ΑΥΣ, με την ελπίδα ότι ο ηλικίας 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ θα ταξιδέψει στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο. Αυτήν τη στιγμή ο μικρός, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη. Το κόστος του είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.

Όπως λέει, ωστόσο, ο πατέρας του, με αυτό το φάρμακο απλά διατηρείται στη ζωή και αντιμετωπίζει τεράστιες δυσκολίες. Το νέο φάρμακο θα αποδειχτεί σωτήριο. «Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μας ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ» τονίζει ο κ. Γλωσσιώτης και συμπληρώνει ότι ένα παιδάκι από την Κύπρο έκανε ακριβώς την ίδια θεραπεία, με την έγκριση του κράτους και με το μισό κόστος.

Ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη να ζήσει. «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο Μητσοτάκη, και όχι στον πρωθυπουργό. Γνωρίζουμε την ευαισθησία του γι’ αυτά τα θέματα και του ζητούμε να μας βοηθήσει» καταλήγει.

Τι δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας

«Το Υπουργείο Υγείας και η Κυβέρνηση έχει πρώτα από όλα “ανθρώπινο πρόσωπο”, για όλα τα περιστατικά τα οποία έρχονται στον ΕΟΠΥΥ και στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, το οποίο έχει έναν επιστημονικό ρόλο. Κορυφαίοι Έλληνες επιστήμονες απαρτίζουν το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο και παίρνονται αποφάσεις για την ενδεδειγμένη θεραπεία στα πολλά περιστατικά τα οποία προκύπτουν, πάντα όμως με ανθρώπινο πρόσωπο και επιστημοσύνη. Παίρνονται αποφάσεις με βάση, προφανώς πάντα, επιστημονικά στοιχεία και με γνώμονα την θεραπεία των ασθενών», δήλωσε από το περιστύλιο της Βουλής ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας ερωτηθείς για το ζήτημα.

Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη Ραφαήλ

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.

ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

«Είναι σημαντικό να αναφέρουμε» λέει η οικογένεια «πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο».