«Σπάνιες Ασθένειες, Σπάνιοι Άνθρωποι»

Από το ελληνικό γραφείο του VICE στον ΑΝΤ1

Από Κ. Ν. 18:00 - 28/11/2018 Τελευταία Ενημέρωση 10:57 - 29/11/2018

Την Παρασκευή 30 Νοεμβρίου, μισή ώρα μετά τα μεσάνυχτα, το ελληνικό γραφείο του VICE παρουσιάζει στον ANT1 το ντοκιμαντέρ για τις σπάνιες ασθένειες με τίτλο «Σπάνιες Ασθένειες, Σπάνιοι Άνθρωποι».

Ο Πρόεδρος της Παιδιατρικής Αθηνών και Διευθυντής Ερευνών, Γιώργος Χρούσος, μιλά για την έρευνα που γίνεται αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα και τις ελλείψεις στον εξοπλισμό των ερευνητικών κέντρων

Συνεχίζοντας τις έρευνες του γύρω από το μεγάλο θέμα της Υγείας στην Ελλάδα, το VICE καταγράφει την πραγματικότητα με την οποία έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι ασθενείς που κινούνται σε αχαρτογράφητα νερά της ιατρικής επιστήμης και του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Οι σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν μόλις 5 στα 10.000 άτομα. Σε όλη την Ευρώπη περίπου 36 εκατομμύρια νοσούν από μια σπάνια νόσο, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός τους δεν μπορεί να προσδιοριστεί με ακρίβεια.

Η δημοσιογράφος του VICE, Κατερίνα Βασιλείου, περνάει μια μέρα με τον παραολυμπιονίκη Νίκο Γόνιο που δίνει μια καθημερινή μάχη καθηλωμένος από μια απρόβλεπτη και ανίατη ασθένεια, την 18χρονη Ειρήνη Γιαννακίδη που μεγάλωσε με λάθος διάγνωση και φάρμακα έως και τα 12 της χρόνια και την Λαμπρινή Σωτηροπούλου, που ενώ δεν γνώριζε για τη σοβαρότητα της ασθένειας της πριν γίνει μητέρα, αποφάσισε να δράσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των συνασθενών της.

Η Όλγα Οικονόμου, Διευθύντρια Φαρμακοποιός ΕΣΥ και π. Αντιπρόεδρος ΕΟΦ εξηγεί τη γραφειοκρατία που ακολουθεί η έγκριση ενός φαρμάκου για τις σπάνιες παθήσεις, για το μεγάλο κόστος παραγωγής τους, αλλά και για την ίδρυση του Ινστιτούτου Σπάνιων Παθήσεων που ήδη έχει αρχίσει να υλοποιείται

Η Όλγα Οικονόμου, Διευθύντρια Φαρμακοποιός του ΕΣΥ και π. Αντιπρόεδρος του ΕΟΦ μας μιλά για τη γραφειοκρατία που ακολουθεί η έγκριση ενός φαρμάκου για τις σπάνιες παθήσεις, για το μεγάλο κόστος παραγωγής τους, αλλά και για την ίδρυση του Ινστιτούτου Σπάνιων Παθήσεων που ήδη έχει αρχίσει να υλοποιείται.

Το VICE επισκέπτεται το Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο του Πανεπιστημίου Αθηνών και μαθαίνει από τον Ομότιμο Καθηγητή Παιδιατρικ

ής και Ενδοκρινολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, Γεώργιο Χρούσο, για την έρευνα που γίνεται αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα και τις ελλείψεις στον εξοπλισμό των ερευνητικών κέντρων, ενώ ακούμε από τα πλέον επίσημα χείλη, του Αντιπροέδρου του ΕΟΠΥΥ, Παναγιώτη Γεωργακόπουλου, ότι «οι σπάνιες παθήσεις έρχονται σε δεύτερη μοίρα» για το Εθνικό Σύστημα Υγείας.