Κέντρο σπάνιων νοσημάτων των οστών δημιουργήθηκε στο «Λαϊκό»
Θα λειτουργεί στην Ορθοπαιδική Κλινική - Μία στις δύο χιλιάδες η συχνότητα αυτών των κρουσμάτων
Κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα των οστών (ΚΕΣΝΟ) συστάθηκε στην Ορθοπαιδική Κλινική του «Λαϊκού» Νοσοκομείου στην Αθήνα.
Στόχος είναι η αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση κάθε σπάνιας νόσου, με την συλλογή στοιχείων για αυτό, την δημιουργία αρχείου πρωτοκόλλων θεραπείας, την εξαγωγή στατιστικών στοιχείων για την πορεία και ανάλύση των μεθόδων διάγνωσης με τη βοήθεια των εργαστηριακών αποτελεσμάτων ή της κλινικής αξιολόγησης.
Παραθέτει μάλιστα μια ενδεικτική αλλά και συγκινητική επιστολή που έλαβε απο τις οικογένειες των πρώτων ασθενών,όταν γνωρίσθηκαν μεταξύ τους και αυτοοργανώθηκαν. Σ΄αυτή μεταξύ άλλων υπογραμίζεται: «…Από την μέρα που ήρθαμε στον κόσμο αποτελούμε έναν ζωντανό γρίφο για τους συγγενείς μας και τους γιατρούς – στην καλύτερη των περιπτώσεων – ενώ για τους ανθρώπους που μας αγαπούν και δεν το ομολογούν είμαστε μία κρυφή και ανομολόγητη πηγή ενοχής και αναπάντητων “γιατί”: Γιατί διαφορετικοί; Πολλοί από μας δεν μπορέσαμε να φτάσουμε τα πάνω ράφια της κουζίνας, να καθίσουμε στο θρανίο μας με τα ποδαράκια μας να φτάνουνε στο πάτωμα της τάξης… ως έφηβοι. Μερικοί από εμάς δεν απέκτησαν ποτέ ποδαράκια ή τουλάχιστον συμμετρικά μέλη, και η μαμά προσπαθούσε μιά ζωή αγωνιωδώς να μην το προσέξει κανείς. Μερικοί γίναμε γονείς με αβάσταχτο βάρος και φόβο ή δεν γίναμε γονείς γιατί φοβηθήκαμε να κληροδοτήσουμε όλη αυτήν την διαφορετικότητα. Κάποια μέρα, έφηβοι ή ενήλικες πιά ψάχνοντας για “Οικογένεια” φτάσαμε στο Λαϊκό Νοσοκομείο, στην Ορθοπαιδική Κλινική ξεφορτώσαμε, αφήσαμε τα βάρη , τις ενοχές και τις αγωνίες μας και βγήκαμε ξανά στον κόσμο με την κρυφή ελπίδα ότι βρήκαμε μια μητρική αγκαλιά…»
Κάθε ασθενής και η οικογένειά του ενημερώνεται για τις διαθέσιμες εναλλακτικές λύσεις, για τις εργαστηριακές εξετάσεις και τις θεραπείες, για τις θετικές και τις αρνητικές επιπτώσεις, καθώς και για τους πιθανούς κινδύνους και για τις πιθανές ωφέλειες που εμπεριέχουν (συμπεριλαμβανομένης της ενημέρωσης περί πιθανής ανταλλαγής και διαχείρισης των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα).
Το Κ.Ε.Σ.Ν.Ο έχει συνάψει συμφωνίες συνεργασίας με άλλα πανεπιστήμια, εξειδικευμένα κέντρα, επιστημονικούς φορείς και επαγγελματικές ενώσεις, για την υλοποίηση των εκπαιδευτικών και ερευνητικών δραστηριοτήτων που αφορούν τα σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα των οστών και του μυοσκελετικού συστήματος. Συνεργάζεται στενά και ανταλλάσσει εμπειρίες με το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων που έχει την έδρα του επίσης εντός του Λαϊκού Νοσοκομείου. Επίσης παρέχει εκπαίδευση σε ειδικευόμενους της ειδικότητας του πεδίου εμπειρογνωμοσύνης αλλά και πλήρη ειδικότητα Ορθοπαιδικής, σε σπουδαστές που ασκούν πρακτική άσκηση, καθώς και στο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του φορέα, στον οποίο ανήκει το Κέντρο. Στο Κ.Ε.ΣΝ.Ο – Ορθοπαιδική Κλινική Λαϊκού Νοσοκομείου, παρέχεται μετεκπαίδευση Ειδικών ιατρών στις τεχνικές της διατατικής οστεογένεσης- επιμήκυνσης των οστών, μετά από σχετική έκδοση εκπαιδευτικής άδειας από το ΚΕ.Σ.Υ (Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας), τεχνικές απολύτως απαραίτητες για την αντιμετώπιση μεγάλου μέρους παραμορφώσεων του οστικού σκελετού που συνοδεύουν τα σπάνια νοσήματα.